自閉症児の子育ては、なぜ辛いのか

子育て
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こんにちは!

わたしには、二人の子供がいます。
長男は、2歳7ヶ月で自閉症スペクトラム障害の診断を受けました。

診断から3ヶ月が過ぎ、SNSでたくさんの自閉症の子育てをしているママさんと繋がって感じたことがあります。

嫁

自閉症の子育てって辛い!大変なことが多すぎる!

今回は、実際に自分が自閉症の子供を育てている中で感じたこと、周りの自閉症の子育てをしているママさんたちを見て感じたことを書きたいと思います。

あなたの理解とあたたかい目が、自閉症を抱える人や、自閉症の子育てを頑張っているママ・パパへの励ましになります。

ぜひ、最後まで読んで頂けると嬉しいです。

本文では、定型・非定型と表現を使用しています。
定型:自閉症や発達障害の傾向がなく、順調に発達している子供
非定型:自閉症や発達障害の傾向があり、生きづらさ・育てにくさがある子供

そもそも、子供を育てるって大変

子育ては大変

障害の有無に関わらず、子育てってとても大変なことですよね。

定型・非定型に関わらず、我が子と他の子を比べて不安になってしまうことは、誰もが経験があるのではないでしょうか。

発達が早すぎればそれも気になるし、遅ければ遅いほど不安になる。

育児書や子育てサイトに書かれた発達の目安通りに成長していないと「うちの子、大丈夫かな…?」と、不安に思ったことはありませんでしたか?

体重が増えない、身長が伸びない、おっぱいがうまく飲めない、ミルクを飲んでくれない、離乳食を食べてくれない、寝てくれないなど、誰もが一度は悩みにぶつかります。

嫁

悩まずに子供を育てられる人は、きっといないですよね!

 

産まれた瞬間から、ずっと不安と隣り合わせ

泣くことしかできない赤ちゃんの気持ちを一生懸命想像して、必死にお世話をする。

でも、どれほど頑張っても泣き止まない時もあって、我が子が何を考えているのか分からず、途方に暮れて一緒に泣いてしまうこと、ありませんでしたか?

乳児期を過ぎ、自分の足で歩き始め、言葉を話し、いろんなことに興味を持ち始めたら、次はイヤイヤ期との闘い。

ママの復職、保育園・幼稚園はどこにしようか、小学校はここでいいのか、中学受験はする?高校はどこに行く?

友達と喧嘩をした、ケガをさせてしまった、いじめられていないかな?勉強はついていけているのかな?反抗期はいつ始まるんだろう?

1歳を過ぎたら、悩みは少なくなるのかと思ったら、また新たな悩みや不安がどんどん出てくる。

嫁

成長とともに、悩みの中身が変わるけど、子育ての悩みは全然減らない!

 

子育ては、終わりのないマラソンのようなもの

赤ちゃんの時の悩みは、子供が大きくなれば笑い話になるかもしれんません。

でも、笑い話になるころには、別の悩みを抱えている。

悩んで成長して、また新たな悩みと向き合って成長、何度も繰り返しながら、子供もわたしたち親も成長していきます。

おそらく、わたしたち親は、我が子が成人し、就職、結婚しても、ずっと心配し続けるのでしょう。

産まれた瞬間から毎日我が子を思い続け、この先もきっと命が尽きる瞬間まで我が子を心配し続ける。

子供を育てるって、終わらないマラソンのようなものだと思います。

子供を産むまでに想像していた子育てと、実際に産んでからの子育てって、全然違いませんでしたか?

嫁

定型の子育ても、決して楽ではない!

 

なぜ、自閉症の子育ては辛いのか

自閉症の子育ては辛い

障害の有無に関わらず、子供は十人十色それぞれ悩みがあり、子育ては大変なこと。

では、なぜ”自閉症の子育ては辛い”と感じるのか。

嫁

あくまでも、わたしの経験の上のお話です。自閉症の子育てをしているママが全員同じとは限りません。

 

少数派である孤独

自閉症と診断される子供は近年増えてきているとはいえ、まだまだ少数派。

専門家のあいだでは自閉症スペクトラムの人は、大人もお子さんも含めて全人口のおよそ1.5%と推測されています。

平成28(2016)年に日本で生まれた子どもは約98万人ですから、その1.5%では1万人以上になる割合ですね。

引用;自閉症スペクトラムの子どもの特徴は? どう対応するべき? ~お茶の水女子大学名誉教授・榊原洋一さんインタビュー~

2012年に文部科学省が全国の公立小中学校で約5万人を対象にした調査では、”発達障害の可能性のある”とされた児童生徒の割合は6.5%と結果が出ています。

この数値を見ると、結構多いと感じませんか?

なのに、なぜ、”孤独”を感じるのか。

ドラマなどで”自閉症”という言葉を見聞きしたことがある人でも、どういった障害なのかまで理解している人は少ないと思います。

それは、我が子が自閉症かもしれないと疑っている親自身も同じ。

”自閉症のことをよく知らない”から、他人が理解してくれるとは思えないのです。

周りに理解してもらえない・相談できる人がいない・定型発達の子供を見ると比べてしまって辛い、そういった悩みから1人で抱え込んでしまい、孤独になっていくのです。

>自閉症スペクトラムの特性についての記事はこちら

嫁

わたしもリアルで自閉症児のママ友はいません。

なので、息子が自閉症と診断された前後は、本当に孤独で一人で悩み続けていました。

 

見えない障害ゆえに、得られない理解

なぜ、周りに理解してもらえないのか。

それは、”見た目が定型と同じ”ということが一番の理由だと思います。

人は、見た目で判断する生き物。

だから、自閉症などの発達障害を抱えている人たちは、”定型と同じようにすること”を求められ、でも同じようにはできなくて辛い思いをすることが多いのです。


わたしの息子も、見た目は普通の2歳児です。

身長も体重も平均だし、走ったり笑ったり周りの2歳の子供たちと何も変わりません。

だから、落ち着きがない、奇声をあげる、癇癪がひどいと周りから”変な子がいる””親のしつけが悪い”と思われるのです。

心無い言葉に傷つくことや、白い目で見られ居たたまれない気持ちになることも少なくありません。

でも、周りにそう思われるのも仕方ありません、見た目は”普通”なのですから。

日本の文化として”空気を読むこと”が大切にされているために、”空気を読めない”彼らの行動は、受け入れにくいものなんだと感じます。

嫁

わたし自身も、息子が自閉症の診断をされるまでは発達障害についてよく知らなかったので、普通とは違う行動をする子供を見ると、あの子大丈夫?と思ってしまっていました。

 

消えない将来への不安

子育ては大変。でも、我が子がどんな風に成長していくのか想像するのは、幸せな瞬間ですよね。

大きくなったら、ママと結婚したい!パパと結婚したい!そんなことを言ってくれると嬉しいな。

どんなことに興味を持ち、どんな人を好きになり、どんな大人になるのだろうか。

結婚はするのかな?孫を抱くことはできるかな?

でも、そんな将来への希望は、自閉症と診断された瞬間に消えてしまいました。

そして、同時に押し寄せてくるのは、将来へのただならぬ不安。

この子は自立できるのだろうか。

社会に出ることはできるのだろうか。

誰かを愛し、愛される幸せを感じることもないかもしれない。

わたしたちが先に死んでしまったら、この子は一体どうなるのだろうか。

定型よりも厳しい就園、就学、就業、人間関係の不安が付きまとう。

まだまだ、障害を抱えた人が生きやすいとは言えない世の中だと感じています。

嫁

今現在、来年4月からの幼稚園探しがうまく進んでいません。

”発達障害”がなければ、こんなに悩まなかったのかもしれない、そんな風に思ってしまいます。

 

まとめ:自閉症の子育ては、悩みと不安が大きすぎる

まとめ

障害の有無に関わらず、子育てにはずっと悩みが付きまとうもの。

言葉が分からない赤ちゃんから、自立して社会に出ていく大人まで育てることの責任はとても大きく、定型だからといって楽に子育てができる人はいないでしょう。

子供が大きくなっても、子育ての悩みは尽きることはない。

子育ては、生まれた瞬間からスタートする終わりのないマラソンのようなもの。

一方、自閉症の子育ては、その道のりが細く険しく、そして先が暗くてゴールが見えない。

・少数派である孤独
・得られない周囲の理解
・消えない我が子の将来への不安

自閉症の子育てをしている母親のストレスのレベルは、戦闘兵士のレベルと同様という研究発表もあるくらい、慢性的に不安やストレスと戦っています。

もちろん、障害の有無に関わらず、みんなが子育てをしやすい優しい世の中になることを願っています。

 

嫁

もし、周りに自閉症の子育てを頑張っている人がいたら、どうかあたたかい目で見守ってあげてください。

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